2020年8月13日，今天送小孩去幼儿园拍毕业照，看着他开心的笑容，我也很满足，即使现在针对我儿子的疾病没有治疗药物，但是我们还是期待着，生活总是要继续的，不会因为任何原因而停止，就像面对疾病，面对药物的研发我们也无能为力，但是我们能面对的就是认认真真每一天做好康复，尽量能够让他更快乐更开心的生活每一天。
2021年9月15日，参加上海自然病史研究为期三天的检查做完，这已经是第三次参加了，也是我们复查的第二年了，已经往返上海五次了，小朋友心里对于这些都不是很理解，但是也是知道自己和别人是不一样的，每天都有乖乖吃药，好好康复，我们要尽自己最大的努力来让病情延缓，只希望病情能够退化的慢一些，在慢一些…正在等动车回武汉，每年基本都要过来两次，差不多每一次来都是匆匆忙忙的，还好他都很配合。
时间在慢一点点吧……我们也只能在有限的时间内尽量扩展宽度，不留遗憾……
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